Van sonde naar eten

Elk jaar krijgen in Nederland zo'n vijfduizend kinderen sondevoeding. Bijna geen enkel gezin kiest daarvoor. Je komt erin terecht, meestal na een ziekenhuisopname waarin het te snel te slecht ging.

Bij ons was dat een buikgriep. Onze zoon hield niets meer binnen en had geen reserves om op terug te vallen. Binnen een week hing er een slang aan zijn gezicht.

Wat niemand ons op dat moment vertelde is het lastigste deel van dit onderwerp: een sonde lost het acute probleem op en veroorzaakt het volgende.

Wat een sonde doet met leren eten

Eten is een vaardigheid. Een kind leert het door duizenden keren te oefenen: kauwen, doorslikken, voelen wat er in zijn mond gebeurt, merken dat honger overgaat in vol. Komt voeding via de buik of de neus binnen, dan valt een groot deel van die oefening weg.

Dat is een bekend en beschreven gevolg. Patiëntenorganisaties en behandelaars wijzen erop dat sondevoeding bij zuigelingen en peuters juist nieuwe eetproblemen kan veroorzaken, doordat bepaalde bewegings- en gevoelservaringen in de mond zich niet ontwikkelen. Die problemen kunnen jarenlang aanhouden. Bij ons was dat ook zo.

Daarbovenop komt de honger. Een kind dat continu of 's nachts gevoed wordt, voelt op onze eetmomenten vaak geen honger. Honger is niet de enige reden waarom iemand wil eten, maar het is wel de sterkste. Bij een kind dat eten al spannend vindt, is het meestal de enige die zwaar genoeg weegt.

Om die reden werken gespecialiseerde teams bij sondeafbouw vaak met een schema waarin de voeding stap voor stap wordt afgebouwd, zodat er honger terugkomt terwijl er tegelijk geoefend wordt met de mond. Dat gebeurt onder toezicht, met wegen en bloedcontroles, omdat een kind in die fase snel te veel kan afvallen. Het is niet iets om thuis mee te experimenteren.

Hoe het bij ons ging

Onze zoon kwam niet van zijn flesvoeding af. De stap naar vast eten lukte niet. Een blokje kaas, af en toe een fruithapje. Daar bleef het bij. Zijn hoofdvoeding was een fles met drinkvoeding, vier tot vijf per dag. Geen traktatie, maar zijn eten.

Na die buikgriep en een week ziekenhuis kwam de eerste sonde via de neus. Later werd het een mickeybutton, een voedingsknopje in zijn buik. Daarmee kreeg hij zijn voeding in de nacht.

Die nachten waren onregelmatig als hij aan de pomp lag. Over die kant hoor je zelden iets. Dit gaat niet alleen over eten: het gaat over slapen, over alarmen, over een gezin dat maanden achter elkaar geen hele nacht meer haalt.

Wij zijn in die jaren goed begeleid door verschillende ziekenhuizen en zorginstanties. Aan zorg was geen gebrek. Wat wij niet hadden was een volgorde. Iets waarin je kon zien waar hij stond en wat er daarna kwam.

Wat de omslag bracht

Die volgorde kwam pas bij een gespecialiseerd eetteam, na jaren wachtlijst. Daar begonnen de ontdeksessies: kleine stappen rondom voedsel, in een vaste opbouw, zonder dat er iets gegeten hoefde te worden. Zulke behandelingen zijn gebouwd op een trapje van tientallen stappen tussen in de kamer hebben en doorslikken, waarbij een kind pas verder gaat als de stap eronder rustig verloopt.

Dat laatste is het deel dat wij het moeilijkst te bevatten vonden. Er werd niet gewerkt aan happen. Er werd gewerkt aan de stappen ervoor: ergens naar kijken, het aanraken, het ruiken, het tegen je lippen houden. Elke stap had een naam en een plek in de reeks. Niemand duwde hem verder dan waar hij was.

Zestien weken later at hij weer.

Wat ik andere ouders zou meegeven

Drie dingen die wij te laat begrepen.

Ook bij sondevoeding kan mondstimulatie belangrijk blijven

Dit is het belangrijkste dat ik andere ouders zou meegeven. Ook een kind dat volledig via de sonde gevoed wordt, kan vaak blijven oefenen: kijken, ruiken, aanraken, likken, een lege speen, een tandenborstel. Dat heet mondstimulatie en het bestaat om te voorkomen dat een kind het eten helemaal verleert. Wat er in jullie geval kan en wat niet, hangt af van je kind: bij slikproblemen of een verhoogd risico op verslikken beoordeelt de logopedist eerst wat verantwoord is. Vraag er dus expliciet naar en vraag om een preverbaal logopedist als die er nog niet is. Bij ons duurde het lang voordat iemand dit zo benoemde.

Vraag naar de opbouw, niet naar de tip

Wij kregen jarenlang losse adviezen. Elk advies afzonderlijk was verdedigbaar. Bij elkaar vormde het geen opbouw. Vraag welke stap nu aan de orde is en welke daarna komt.

Meld je aan voordat je denkt dat het nodig is

De wachtlijsten voor gespecialiseerde eetteams zijn lang. Vanaf je aanmelding gaat die wachttijd lopen. Afzeggen kan altijd nog.

Waar je terechtkunt

Begin bij je huisarts, jeugdarts of behandelend kinderarts. Zij verwijzen door naar een diëtist, een preverbaal logopedist of een gespecialiseerd eetteam. Voor lotgenotencontact is er de patiëntenvereniging Nee-Eten!, voor gezinnen met chronische voedselweigering en sondevoeding.

Je staat er minder alleen voor dan het voelt. Dat is niet hetzelfde als: het valt mee.